Træningen foregår to gange om ugen hos en fysioterapeut med speciale i neuropatiske sygdomme, og dermed er træningen tilpasset nøje til de behov, Erik har.

dermed er træningen tilpasset nøje til de behov, Erik har.

”Det er træning, der er målrettet til, at jeg kan bevare helt almindelige funktioner. Det er både træning af de store muskelgrupper i arme, ben, ryg og mave, og det er finmotorik og balance,” forklarer han og fortsætter.

”Det er helt afgørende for mig – og for min livskvalitet, at jeg kan klare mig selv – det vil sige, at jeg kan rejse mig fra en stol, åbne en mælkekarton, smøre rugbrød, knappe knapperne i min skjorte, lyne en lynlås. Det er små dagligdags mål og funktioner, som vi sjældent tænker over værdien af at kunne. Men når jeg, har kronisk nervebetændelse, er det virkelig vigtigt at træne for at bevare de funktioner.”

Det er dermed også et råd, der er vigtigt for ham at give videre til andre, der står i samme situation.

”Hvis man ikke har en sygdom – og undlader at holde sig i form, forfalder kroppen. Hvis man har kronisk nervebetændelse og ikke holder sig i form, kan man forvente, at forfaldet kommer til at gå endnu hurtigere,” siger han.

Investering i livskvalitet

Han betragter træningen som en investering i livskvalitet.

”I starten frygtede jeg meget, at sygdommen ville slå mig ud. Frygt har jeg ikke mere. Jeg ved, at jeg kan have et godt liv med min sygdom. Det, jeg skal investere, er at tage min medicin og træne. Det gør, at jeg bedre kan kapere og håndtere min sygdom. Træningen giver mig fysisk, men også et mentalt overskud – selv om den kræver, at jeg er nødt til at hvile mig mere end ellers.”

Udover funktionstræningen hos fysioterapeuten indarbejder Erik bevægelse i sin hverdag overalt, hvor det lader sig gøre, fx ved at tage trappen i stedet for elevatoren, gå hen til en kollega i stedet for at sende en mail eller tage telefonen, rejse sig for at hente kaffe i stedet for at have en termokande stående på skrivebordet.

Hurtig udredning

Erik fik de første symptomer på sin sygdom, da han var omkring 51 år. Han oplevede, at han var begyndt at snuble.

”Det, der gik gennem mit hoved, var, at dét her ikke er normalt. I virkeligheden var det små indikationer. Jeg kunne fx ikke løbe, og det var svært for mig at holde balancen, når jeg cyklede.”

Hans læge mistænkte, at han havde sklerose, og han blev hurtigt henvist til neurolog og udredt. Derfor gik der ikke ret mange måneder, inden han fik diagnosen, CIDP, kronisk nervebetændelse. Når Erik lytter til sine medpatienters historier, er han klar over, at hans eget forløb gik hurtigt.

”Jeg var nok ret klar i mælet om, at der var noget galt. Og det holdt jeg fast i. Heldigvis var min egen læge enig – og derfor blev jeg udredt ganske hurtigt,” siger han.

I dag føler han, at han er velbehandlet, selv om han har sovende fingre og jævnligt oplever at have kramper i benene særligt om natten. Han er indforstået med, at medicinen med jævne mellemrum bliver forsøgt udtrappet, mens han løbende bliver testet. Siden han fik diagnosen, har han haft en periode på cirka et år, hvor han ikke fik medicin.

Vær åben

Erik har aldrig bedt familien eller arbejdspladsen tager særlige hensyn til ham.

”Jeg tager hensyn til mig selv. Jeg ved, at jeg skal sørge for at gøre plads i min kalender til, at jeg ikke skal lave noget. Jeg tager hensyn til mit behov for at hvile og har indrettet mit arbejdsliv sådan, så jeg har tid til både at træne og hvile. Den balance kan være svær at finde, men for mig har det været helt afgørende for, at jeg har et godt liv. Til gengæld vil jeg gerne give videre, at man kommer langt med at være åben omkring sygdommen. Altså melde klart ud, hvorfor man har behov for fx at hvile sig, arbejde på nedsat tid, eller hvorfor man har kalenderen fri for aftaler med jævne mellemrum.”

Erik er bevidst om, at det kan være tabubelagt at fortælle åbent om at have en kronisk sygdom, alligevel er hans oplevelse, at det har hjulpet ham at turde være åben omkring sin sygdom.

”Jeg syntes, det var lidt mærkeligt, men tænkte ikke på, at det kunne være en sygdom. Og jeg gjorde ikke noget ved det. Jeg reagerede ikke på det.”

Følelsen af at gå på vatpuder og de tunge fødder, der ikke flyttede sig, som de skulle, forsvandt ikke. Men der gik omtrent fire år, inden John gik til læge. Han blev henvist til en neurolog, og efter nogle måneder var diagnosen klar.

”Den farlige periode er den tid, hvor man ikke ved, hvad det er. Da først jeg fik diagnosen var der meget mere hjælp at få, og jeg kunne orientere mig og finde ud af, hvilke symptomer, denne her sygdom giver. Selv om man ikke ved, hvorfor man får sygdommen – og der heller ikke er så meget at gøre ved det, havde jeg dog gavn af behandlingen.”

Gradvis forværring

Efter cirka syv års behandling blev John afsluttet på hospitalet, fordi sygdommen angiveligt var brændt ud.

”Jeg fik besked om, at der ikke var mere, man kunne gøre for mig, og at jeg kunne henvende mig, hvis der var noget, der ændrede sig.”

Men det gjorde John ikke. Sygdommen var ikke brændt ud, og han oplevede i de følgende tre år, at der var flere og flere ting, han ikke kunne. Han kunne ikke længere skrive i hånden, fordi han rystede på hænderne. Dagligdags gøremål som støvsugning, madlavning osv. kunne han ikke længere bidrage med.

”Man skal ikke finde sig i – ikke at kunne mere. Jeg gjorde den fejl, at jeg hele tiden kompenserede, når det var noget, jeg ikke kunne, og anskaffede mig en rollator, senere en elcykel osv. Og så syntes jeg, det gik lidt bedre for en stund. Men jeg skulle jo have reageret på, at jeg fik det lidt værre.”

Han tænker tilbage på tiden omkring tidspunktet, hvor han fik diagnosen – og hvor han kunne gå uden hjælpemidler. I dag bruger han rollator og er afhængig af sin kones hjælp i det daglige. Det var også hans kone, der langt om længe fik John overbevist om igen at søge læge, og han blev sat i behandling.

”Jeg har effekt af behandlingen, realiteten er dog i dag, at jeg ikke kan ret meget. Men jeg prøver at få det bedste ud af det, og man vænner sig til at have et handicap.”

John uddyber:

Træning for at bevare styrke

Selv om sommerhuset er blevet solgt, arbejdet med bistaderne er overladt til andre, og visse aktiviteter kræver mere planlægning end tidligere, lader John og hans kone sig alligevel ikke begrænse af Johns handicap. Han er dog bevidst om sit behov for hjælp.

”Vi er to om det. Vi går på restaurant og til koncerter, besøger venner og sørger for at komme ud. Jeg prøver også at være åben og bede om hjælp. Og det får jeg. Folk er meget hjælpsomme,” siger han.

Selv om han ikke længere er selvhjulpen og har brug for hjælp i det daglige og til at komme rundt, har han indstillet sig på at ens indsats for at kunne gøre så meget som muligt selv. Derfor går han to gange om ugen til fitness sammen med sin kone.

”Jeg er godt klar over, at hvis jeg ikke holder styrken i kroppen ved lige, ender jeg i kørestolen. Så vi træner cirkeltræning i forskellige maskiner. Træningen er meget vigtig; den er alfa og omega,” slutter John.