Kronisk inflammatorisk demyeliserende polyneuropati kaldes på engelsk: chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy og forkortes CIDP.
Det er en sjælden autoimmun sygdom, hvor immunsystemet, der normalt beskytter mod bakterier og vira, fejlagtigt angriber fedtskederne omkring de perifere nerver i arme og ben. Fedtskederne, også kaldet myelinskederne, har en isolerende effekt på nerverne. Når fedtskederne nedbrydes, påvirkes nerveledningen. Det opleves ved ændret følesans og nedsat kraft i arme og ben; dette kan også forekomme i hænder og fingre og påvirke motorikken. Det kan gøre det svært at åbne skruelåg, gå på trapper eller løbe, og nogle udvikler dropfod. Den ændrede følesans i ben og fødder kan medføre dårlig balance og give oplevelsen af at gå på vat. Ubehandlet kan sygdommen give betydeligt gangbesvær.
CIDP kan ramme alle. Den ses lidt hyppigere hos mænd end kvinder og ofte efter 30-års alderen. Der er ca. 25 nye tilfælde i Danmark om året. CIDP smitter ikke og er ikke arvelig.
Den almindelige form for nervebetændelse ses også ved fx diabetes. CIDP er anderledes, fordi sygdommen udvikler sig over kortere tid og med kraftigere symptomer. Til gengæld reagerer sygdommen godt på behandling, specielt hvis denne startes tidligt. Med rettidig behandling kan de fleste fortsætte deres arbejde, familie- og fritidsliv på normal vis.
Du kan sagtens få et godt liv med CIDP - og du kan gøre en masse selv for at øge din livskvalitet. Træning er vigtig for kroppens muskler og funktionstræning er vigtig for at kunne udføre normale dagligdags aktiviteter bedst muligt og længst muligt.
De fleste har gavn af at få støtte til at træne. Du kan undersøge hvilke muligheder du har for at få vederlagsfri fysioterapi.
Et af de vigtigste budskaber fra en, der har CIDP er, aldrig at lægge sig på sofaen og give op. Opfordringen lyder i stedet: Hold dig selv i gang - for at bevare dine funktioner - og få et godt liv med CIDP.
Den almindelige form for nervebetændelse ses også ved fx diabetes. CIDP er anderledes, fordi sygdommen udvikler sig over kortere tid og med kraftigere symptomer. Til gengæld reagerer sygdommen godt på behandling, specielt hvis denne startes tidligt. Med rettidig behandling kan de fleste fortsætte deres arbejde, familie- og fritidsliv på normal vis.
Du kan sagtens få et godt liv med CIDP - og du kan gøre en masse selv for at øge din livskvalitet. Træning er vigtig for kroppens muskler og funktionstræning er vigtig for at kunne udføre normale dagligdags aktiviteter bedst muligt og længst muligt.
De fleste har gavn af at få støtte til at træne. Du kan undersøge hvilke muligheder du har for at få vederlagsfri fysioterapi.
Et af de vigtigste budskaber fra en, der har CIDP er, aldrig at lægge sig på sofaen og give op. Opfordringen lyder i stedet: Hold dig selv i gang - for at bevare dine funktioner - og få et godt liv med CIDP.
Hvor blev energien af?
Personer med CIDP kan måske se sunde og raske ud, men energiniveauet bliver hurtigere brugt op end hos andre.
Det kan være svært for omgivelserne at forstå, hvorfor de den ene dag kan det hele, og den næste dag ligger på sofaen. De ser jo ikke nødvendigvis syge ud.
En kvinde fortalte sin veninde, hvordan hun måtte prioritere alt i sit liv for at have energi til det vigtigste. Det blev starten til ske-teorien – en teori, som har hjulpet patienter med at sætte ord på energitabet. Se filmen – og del den gerne med pårørende eller andre, der vil forstå, hvordan det kan føles at leve med en usynlig sygdom.
