Diagnose
En speciallæge i neurologi stiller diagnosen ud fra en række forskellige kriterier. Klinisk finder lægen tegn på nedsat kraft og følesans samt dæmpede eller fraværende reflekser i arme og ben. Undersøgelse af væsken omkring rygmarven viser forhøjet protein, og måling af hastigheden af nerveledningen vil vise at den er nedsat eller helt blokeret.
Sygdommen er sjælden, og det betyder for dig, at de færreste kender til den. Nogle oplever det som et chok at få diagnosen, mens det for andre kan være en lettelse at få en forklaring på de symptomer, der generer. Det kan sætte mange tanker og spekulationer i gang at få stillet diagnosen, ikke mindst om hvordan man lever videre med sygdommen, og hvad der skal til for at kunne leve et godt liv.
Herunder kan du se en video, hvor tre patienter – Sandra, Tom og Erna – deler deres personlige erfaringer med at få stillet diagnosen CIDP. De fortæller om, hvordan det var at få diagnosen, hvilke udfordringer de oplevede i starten af sygdomsforløbet, hvordan CIDP påvirker deres hverdag, og hvilken betydning behandlingen har haft for dem.
Forløb
Sygdommen kaldes kronisk, når den har stået på i otte uger efter diagnosetidspunktet. Men sygdomsaktiviteten vil for mange på et tidspunkt aftage, når nervebetændelsen brænder ud, det vil sige, at sygdomsaktiviteten falder. Det indebærer, at man ikke længere har brug for medicin. Det varierer, hvor længe der går. Nogle oplever at sygdommen brænder ud efter få behandlinger, andre efter mange år eller aldrig. Afhængigt af hvor hurtigt behandlingen opstartes, vil de fleste patienter opleve en hurtig og vedvarende bedring af symptomerne. Da det er individuelt, hvornår behovet for medicin bliver mindre, vil lægen løbende forsøge at reducere dosis eller holde pauser i behandlingen for at se, om du kan undvære medicinen uden, at symptomerne vender tilbage.
Herunder kan du lytte til Ernas patienthistorie:
”I starten frygtede jeg meget, at sygdommen ville slå mig ud. Frygt har jeg ikke mere. Jeg ved, at jeg kan have et godt liv med min sygdom. Det, jeg skal investere, er at tage min medicin og træne. Det gør, at jeg bedre kan kapere og håndtere min sygdom.”
Erik, 64 år.
Hvis behandlingen kan udtrappes eller helt ophøre, er det vigtigt efterfølgende at være opmærksom på, om symptomerne på sygdommen vender tilbage - og kontakte neurologen igen.
Her kan du lytte til Sandras patienthistorie: