Behandling
Behandlingen retter sig mod at dæmpe overaktiviteten i immunsystemet og kan være binyrebarkhormon, hvor hele immunsystemet dæmpes, eller plasmaferese, hvor blodet filtreres for antistoffer, herunder de sygdomsfremkaldende antistoffer. Derudover kan kronisk inflammatorisk demyeliserende polyneuropati behandles med antistoffer fra raske personer. Antistoffer kaldes også immunglobuliner, som kan gives i en blodåre (intravenøst) eller under huden (subkutant). Immunglobulin fremstilles af blod fra raske bloddonorer.
Når man får stillet diagnosen og skal have medicin for at dæmpe symptomerne, kan det være en hjælp at forstå, hvilke muligheder, der er for behandling. Alle typer af behandling kan have bivirkninger. Afvejningen mellem effekt af behandlingen og eventuelle bivirkninger er ofte individuel. Man kan altid læse om eventuelle bivirkninger ved en behandling på en medicinpaknings indlægsseddel - og man kan spørge lægen og sygeplejersken til råds om, hvordan man kan blive bedre til at håndtere bivirkninger ved behandlingen.
Herunder kan du høre en podcast med neurolog Lars Markvardsen fra Århus Universitetshospital, som uddyber de forskellige behandlingsmuligheder. Han fortæller blandt andet om, hvordan behandlingen foregår i praksis, hvad man kan forvente af effekt og bivirkninger, samt hvordan man som patient kan inddrages og være med til at forme sit eget behandlingsforløb.
Nedenfor kan du se en video med neurolog Tina Dysgaard, Rigshospitalet, og neurolog Lars Markvardsen, Århus Universitetshospital. De fortæller om, hvad man kan forvente, når man bliver henvist med mistanke om CIDP, hvilke behandlingsmuligheder der findes, og hvad man kan forvente under selve behandlingsforløbet.
Hjemmebehandling
Stadig flere får mulighed for at flytte deres behandling fra hospitalet til deres private hjem. Hjemmebehandling giver frihed og fleksibilitet, når du kan tilpasse tidspunktet for behandling til dit arbejds- og privatliv.
Det nationale forsknings- og analysecenter for velfærd (VIVE) har undersøgt, hvordan danskere i behandling med immunglobulin oplever hjemmebehandling*. Læs deres erfaringer under videoen.
Her kan du se en video med Christina, som fortæller om hendes oplevelser med hjemmebehandling.
oplever, at hjemmebehandling
gør det nemmere at passe
arbejde/ uddannelse*
har fundet en god måde at få
hjemmebehandlingen til at
passe ind i hverdagen*
oplever, at hjemmebehandlingen
gør det nemmere at deltage i
fritidsaktiviteter*
af patienter oplyser, at de ville
vælge hjemmebehandling, hvis
de frit kunne vælge*
Din læge vil som regel tilbyde dig hjemmebehandling, når det er muligt. Har du endnu ikke talt med din læge om at rykke behandlingen hjem, kan du spørge til dine muligheder ved næste besøg.
Du bliver oplært i at tage din behandling selv
Inden du selv får lov til at håndtere din medicinske behandling, får du grundig oplæring af sygeplejersker på hospitalet. Tag dig god tid til at lære at gøre det rigtigt. Øv dig gerne flere gange. Lyt efter og spørg, hvis der er noget, du er i tvivl om.
”Behandlingen fylder ikke ret meget hjemme,
altså for mig fylder det faktisk ingenting.
Det er bare en del af livet.”
Dansk patient i hjemmebehandling*
Tag gerne en eller flere pårørende med, så også de ved, hvordan man gør. Nogle kan især i starten have brug for hjælp eller støtte fra andre for at kunne udføre behandlingen. Du kan blive oplært over en eller flere gange afhængigt af, hvornår du føler dig klar til selv at tage behandlingen. Du får et kontaktnummer, så du kan kontakte en sygeplejerske hjemmefra ved behov.
Læs om CIDP-behandling her.
Når du kommer i hjemmebehandling, styrer du selv, hvornår på dagen du tager din behandling. Du behøver ikke holde fri for arbejde for at tage på hospitalet. Og du bruger mindre tid på behandlingen, fordi du undgår transport og ventetid.
Generelt fortæller danskere, der får immunglobuliner, at hjemmebehandling giver dem fornyet frihed. Og for mange også en oplevelse af at føle sig mindre som patient.
Jeg er fri for at skulle …
… ind og sidde på hospitalet,
… have lavet en § 56-aftale,
… involvere min arbejdsgiver i det.
Jeg er fri til at gøre stort set,
hvad jeg har lyst til.
Dansk patient i hjemmebehandling*
De fleste oplever ingen eller meget få ulemper ved hjemmebehandling.
For dem, der oplever ulemper, er det især tre ting:
- Når du får behandling hjemme, skal du opbevare udstyret og medicinen i dit hjem, typisk i køleskabet. Hvis det ikke er muligt, kan hjemmebehandling måske ikke lade sig gøre. Tal med din læge eller sygeplejerske om dine muligheder.
- Udstyr og medicin udleveres typisk på faste tidspunkter og steder. Det kan kræve planlægning og koordinering fra din side.
- Hjemmebehandling betyder, at du ikke behøver tage på hospitalet så ofte. Derfor taler du sjældnere med læger og sygeplejersker. Du er dog stadig i trygge hænder, da du går til kontrol og altid kan kontakte hospitalet ved behov.
De fleste oplever hjemmebehandling som ukompliceret. For dem, der er utrygge ved det, hjælper det ofte at få hjælp fra en pårørende til at tage behandlingen. For nogle er det også en støtte at tage behandlingen på et tidspunkt, hvor fagpersonalet på hospitalet har telefontid.
Når man har taget det så lang tid, som jeg har
taget det, så tænker jeg ikke ret meget mere over
det, end jeg tænker over at børste tænder eller
andre ting, der hører til i den kategori.
Dansk patient i hjemmebehandling*
Der kan forekomme bivirkninger med de forskellige behandlinger.
Vi anbefaler derfor, at du læser indlægssedlen med den eller de behandlinger, som du modtager.
* Undersøgelse om hjemmebehandling
Citater og statistikker på denne side kommer fra undersøgelse lavet af Det Nationale Forsknings- og Analysecenter for Velfærd (VIVE) med økonomisk støtte fra Takeda Pharma A/S.
Undersøgelsens første fase er bygget op omkring 24 kvalitative interviews med patienter i immunglobulin hjemmebehandling og 9 sundhedsprofessionelle, der varetager undervisning og opfølgning af samme patientgruppe. Anden del er en spørgeskemaundersøgelse baseret på indsigter fra fase et og foretaget blandt 260 patienter med erfaring inden for subkutan hjemmebehandling.
Resultaterne fra undersøgelsen er udgivet i rapporten ’Når behandlingen rykker hjem – En undersøgelse af fagprofessionelles og patienters erfaringer med subkutan hjemmebehandling’ af VIVE i marts 2024.
Rapporten kan downloades på VIVEs hjemmeside, vive.dk.